“Butterfly Walk” fra Vippefyret på søndag – OPDAT.

“Butterfly Walk” fra Vippefyret på søndag – OPDAT.

30. september 2009 - kl. 3:57 - af

Jeg har modtaget denne mail fra Liv Lundholm Pedersen, og i stedet for at skrive mailen om til en artikel, har jeg valgt at sætte hele brevet online. Jeg håber at rigtig mange har lyst og mulighed for at gå de 5 kilometer på Søndag og støtte op omkring det gode arrangement Liv her lægger op til. Tag dig tid til at se videoen Liv har lagt på Youtube og find så traveskoene frem på Søndag.

Michael Egelund (webredaktør)

OPDATERET: Der var gået lidt koks i linksne nederst på siden, men de er nu opdateret.

Hej Michael! Det er Liv 🙂

Jeg håber du kan, og vil, hjælpe mig lidt med reklame til et arrangement. Det er sådan, at vi d. 4 Oktober kl. 14.30. ved vippefyret i Skagen, holder noget som kaldes “Butterfly walk”. Vi går 5 km., for at mindes de børn der verden over, er blevet født med en sjælden sygdom som hedder Cockayne. Vi har alle sammen hørt om Jesper som lider af progeria, Cockayne er en slem viderudvikling af det. Cockayne syndrom er en sjælden genetisk sygdom, og der er kun 200-300 på verdensplan, som har fået diagnostiseret det. Gennemsnitsladeren for børn med cockayne er ikke særlig stor, og for den værste type, nemlig Cockayne Syndrom type 2, er gennemsnitsaldere 6-8 år. Vi har to i Danmark som har Cockayne type 2, og de er begge to fra Skagen. Alexander og Jakob Bindslev Rossing. Jakob døde sidste år i en alder af 4, Alexander bliver 4 år d. 10. November. Det koster 50 kr. at deltage i gå-turen, og pengene går ubeskåret til forsking i Cockayne, og til at støtte forældrene og børnene, samt til et årligt arrangement i USA, hvor alle fra hele verdenen med cockayne og deres forældre mødes, og får opdatering på sygdommen fra en række specialister der også kommer langvejs fra. Dette skulle gerne kunne lade sig gøre mange år endnu, og derfor ville det være skønt med lidt opbakning fra Danmark af også! Den samme weekend bliver der også gået “Butterfly walks” 13 steder i USA. Jeg håber at du på en eller anden måde vil kunne hjælpe mig, måske med en lille artikel på nettet, eller et eller andet, som kan få mange folk til at komme! Nu ved i det også, så i har muligheden for at komme og tage billeder og skrive lidt, hvis det er det i har lyst til :)! Vi har desværre ingen penge til at arrangere projektet, så det skal gerne være noget, som kan gøres gratis. Jeg håber også at du bare generelt vil sprede buskabet!
Jeg har også lavet en video, som også kan ses i linket nedenunder.
Jeg håber du vil tage dette til dig, fordi det ville betyde meget for mig! Alexander er en helt speciel lille dreng, og det ville være så dejligt, hvis vi fik gjort det her til noget stort!

http://www.youtube.com/watch?v=37R1SHWL-m4
www.cockaynesyndrome.dk
www.cockaynesyndrome.org

7 kommentarer til ““Butterfly Walk” fra Vippefyret på søndag – OPDAT.” under annoncerne.

Kommentarer Kommentarer
Anbefal via e-mail Anbefal via e-mail

7 kommentarer til ““Butterfly Walk” fra Vippefyret på søndag – OPDAT.”

  • Så er det i dag at der er butterfly walk! Vi håber på at der kommer rigtig mange, og støtter op om vores sag!
    Vejret ser fint ud, ingen regn, men en lille smule blæst. Så det er meget godt! Efter turen, på ca. 3. km., vil der være mulighed for at få The/Kaffe, og sodavand til børnene.
    Tusind tak for alles opbakning!

    Mange hilsner fra Liv.

  • Kan af gode grunde ikke deltage soendag, taenkte paa jer da jeg gik min 12 km morgentur i dag og var inde og give en lille donation da jeg kom hjem. Haaber rigtig mange stoetter op om jeres sag.
    Mvh. Lis Jensen
    Singapore

  • Bente Sørensen

    Hej Henrik.

    Det var godt i fik lavet en konto for jeg vil gerne støtte jeres store arbejde.
    Men kan ikke komme søndag.

    Mange hisner
    Bente

  • Vi har nu fået oprette en konto i Spar Nord Bank til dem der ønsker at donere via netbank. Reg nr: 9015 Konto: 4573455253
    Eller se: http://www.cockaynesyndrome.dk/doner-penge-til-foreningen.
    Man behøver ikke at deltage i “Walken” for at donere penge 🙂
    Med Venlig hilsen
    Henrik Rossing (Alexanders far)

  • Hej Rosa.
    Du kan donere penge på:
    http://www.firstgiving.com/cs-Denmark
    det er meget nemt, og helt sikkert! 🙂
    Med Venlig Hilsen Liv.

  • Hej. Vil bare lige sige at de 3 link ikke virker, så det er lidt svært at få set hvad det drejer sig om. ( er fikset. mvh michael)
    Lader ellers til at være et godt initiativ som skal støttes hvis man er i stand til det, desværre kan jeg ikke gå så langt, men måske man så bare kunne betale startgebyr og hjælpe på den måde?

    Mvh.
    Rosa Olsen

  • Far til Jakob og Alexander.
    Jeg tilføjer lige linket til vores nye danske hjemmeside omkring Cockayne Syndrome som er: http://www.cockaynesyndrome.dk. (er også tilføjet artiklen, mvh:michael )Her er der billeder, video og mere information omkring CS.
    Vel mødt på Søndag
    og tak for den store opbakning fra Liv Lundholm og Skagen Avis.

Der er lukket for nye kommentarer...

Anbefal artiklen via e-mail

til en bekendt

E-Mail Image Verification

Loading ... Loading ...
© 2007-2018 SkagensAvis.dk - lokale nyheder fra Skagen

Vidste du at vi har en udgave
af avisen der er optimeret til

SkagensAvis.dk - lokale nyheder fra Skagen anvender ufarlige cookies til at udarbejde statistik over brugen af hjemmesiden, samt huske personlige indstillinger. En cookie er en lille stump information som f.eks. bruges til at huske dit valg for visning af mobil-, tablet- eller PC-versionen af SkagensAvis.dk - lokale nyheder fra Skagen. Vi benytter også tredjeparts statistik-software som anvender cookies, så vi løbende kan forbedre indholdet og give dig en bedre brugeroplevelse. Du kan altid selv slette disse cookies fra din browser igen. Det er ikke muligt at læse avisen uden at der lagres cookies på din computer, så ved at fortsætte accepterer du automatisk.

ACCEPTER