“Butterfly Walk” fra Vippefyret på søndag – OPDAT.

30. september 2009 - kl. 3:57 - af Michael Egelund (WebRedaktør)

Jeg har modtaget denne mail fra Liv Lundholm Pedersen, og i stedet for at skrive mailen om til en artikel, har jeg valgt at sætte hele brevet online. Jeg håber at rigtig mange har lyst og mulighed for at gå de 5 kilometer på Søndag og støtte op omkring det gode arrangement Liv her lægger op til. Tag dig tid til at se videoen Liv har lagt på Youtube og find så traveskoene frem på Søndag.

Michael Egelund (webredaktør)

OPDATERET: Der var gået lidt koks i linksne nederst på siden, men de er nu opdateret.

Hej Michael! Det er Liv 🙂

Jeg håber du kan, og vil, hjælpe mig lidt med reklame til et arrangement. Det er sådan, at vi d. 4 Oktober kl. 14.30. ved vippefyret i Skagen, holder noget som kaldes “Butterfly walk”. Vi går 5 km., for at mindes de børn der verden over, er blevet født med en sjælden sygdom som hedder Cockayne. Vi har alle sammen hørt om Jesper som lider af progeria, Cockayne er en slem viderudvikling af det. Cockayne syndrom er en sjælden genetisk sygdom, og der er kun 200-300 på verdensplan, som har fået diagnostiseret det. Gennemsnitsladeren for børn med cockayne er ikke særlig stor, og for den værste type, nemlig Cockayne Syndrom type 2, er gennemsnitsaldere 6-8 år. Vi har to i Danmark som har Cockayne type 2, og de er begge to fra Skagen. Alexander og Jakob Bindslev Rossing. Jakob døde sidste år i en alder af 4, Alexander bliver 4 år d. 10. November. Det koster 50 kr. at deltage i gå-turen, og pengene går ubeskåret til forsking i Cockayne, og til at støtte forældrene og børnene, samt til et årligt arrangement i USA, hvor alle fra hele verdenen med cockayne og deres forældre mødes, og får opdatering på sygdommen fra en række specialister der også kommer langvejs fra. Dette skulle gerne kunne lade sig gøre mange år endnu, og derfor ville det være skønt med lidt opbakning fra Danmark af også! Den samme weekend bliver der også gået “Butterfly walks” 13 steder i USA. Jeg håber at du på en eller anden måde vil kunne hjælpe mig, måske med en lille artikel på nettet, eller et eller andet, som kan få mange folk til at komme! Nu ved i det også, så i har muligheden for at komme og tage billeder og skrive lidt, hvis det er det i har lyst til :)! Vi har desværre ingen penge til at arrangere projektet, så det skal gerne være noget, som kan gøres gratis. Jeg håber også at du bare generelt vil sprede buskabet!
Jeg har også lavet en video, som også kan ses i linket nedenunder.
Jeg håber du vil tage dette til dig, fordi det ville betyde meget for mig! Alexander er en helt speciel lille dreng, og det ville være så dejligt, hvis vi fik gjort det her til noget stort!

http://www.youtube.com/watch?v=37R1SHWL-m4
www.cockaynesyndrome.dk
www.cockaynesyndrome.org