Vi gentager succesen: Butterfly Walk

31. august 2010 - kl. 6:34 - af LivLundholm

Nu gør vi det igen, gentager succesen fra sidste år: Butterfly Walk 2010. Om næsten 3 uger, søndag d. 19. September, kl. 15.00 ved vippefyret i Skagen. Vi skal gå en lille tur på en halv time, og det koster 50 kr. At deltage, børn er gratis. Alle pengene vil gå ubeskåret til børn med Cockayne Syndrome, og til forskning indenfor CS. Efter turen vil der være juice og popcorn til børnene, og the/kaffe til de voksne. I Danmark har der været to tilfælde af CS type 2, Alexander og Jakob. Jakob mistede vi i 2008, 4 år gammel. I marts i år, 2010, mistede vi Alexander, også 4 år gammel. I år skal vi mindes dem begge to til vores Butterfly Walk, og vi håber på at se lige så mange som sidste år!  

 
 
 
Fakta om Cockayne Syndrome:

• Cockayne Syndrome er en utrolig sjælden genetisk sygdom, som er skyld i for tidlig aldring, lysfølsomhed, og nedsat levealder (4-7 år)
• På verdensplan findes der mellem 200-300 børn med CS.

Er du på facebook så kig i vores gruppe: ”Til minde om Alexander og Jakob født med Cockayne Syndrome”, og du finder vores begivenhed ”Butterfly Walk 2010”. Du  kan også se mere på: www.cockaynesyndrome.dk

Har du spørgsmål så kontakt Liv Lundholm på mail: mullemore@hotmail.com eller telefon: 60 17 86 56

Vi glæder os til at se jer!

–          Liv Lundholm.

Billederne er fra sidste års Butterfly Walk