Vi gentager succesen: Butterfly Walk
31. august 2010 - kl. 6:34 - af LivLundholm
Nu gĂžr vi det igen, gentager succesen fra sidste Ă„r: Butterfly Walk 2010. Om nĂŠsten 3 uger, sĂžndag d. 19. September, kl. 15.00 ved vippefyret i Skagen. Vi skal gĂ„ en lille tur pĂ„ en halv time, og det koster 50 kr. At deltage, bĂžrn er gratis. Alle pengene vil gĂ„ ubeskĂ„ret til bĂžrn med Cockayne Syndrome, og til forskning indenfor CS. Efter turen vil der vĂŠre juice og popcorn til bĂžrnene, og the/kaffe til de voksne. I Danmark har der vĂŠret to tilfĂŠlde af CS type 2, Alexander og Jakob. Jakob mistede vi i 2008, 4 Ă„r gammel. I marts i Ă„r, 2010, mistede vi Alexander, ogsĂ„ 4 Ă„r gammel. I Ă„r skal vi mindes dem begge to til vores Butterfly Walk, og vi hĂ„ber pĂ„ at se lige sĂ„ mange som sidste Ă„r! Â
Â
Â
Â
Fakta om Cockayne Syndrome:
Cockayne Syndrome er en utrolig sjĂŠlden genetisk sygdom, som er skyld i for tidlig aldring, lysfĂžlsomhed, og nedsat levealder (4-7 Ă„r)- PĂ„ verdensplan findes der mellem 200-300 bĂžrn med CS.
Â
Er du pĂ„ facebook sĂ„ kig i vores gruppe: âTil minde om Alexander og Jakob fĂždt med Cockayne Syndromeâ, og du finder vores begivenhed âButterfly Walk 2010â. Du  kan ogsĂ„ se mere pĂ„: www.cockaynesyndrome.dk
Har du spÞrgsmÄl sÄ kontakt Liv Lundholm pÄ mail: mullemore@hotmail.com eller telefon: 60 17 86 56
Vi glĂŠder os til at se jer!
–Â Â Â Â Â Â Â Â Â Liv Lundholm.
Billederne er fra sidste Ă„rs Butterfly Walk
4 kommentarer til “Vi gentager succesen: Butterfly Walk” under annoncerne.
Loading ...
SÄ er det i morgen vi har Butterfly Walk! Vi hÄber pÄ at se sÄ mange som overhovedet muligt til en frisk gÄtur! Har du ikke mulighed for at komme kan du sÊtte penge ind pÄ fÞlgende konto:
CS DANMARK – Spar Nord Bank: 9015 4573455253.
eller sende en check til:
Share & Care Cockayne Syndrome â Denmark
c/o Henrik Rossing
Ăstre Strandvej 43
9990 Skagen
Tak til alle, og sÄ hÄber jeg at vi ses i morgen!
Der er nu lavet en video om vores Butterfly Walk, den kan i se her pÄ linket:
http://www.youtube.com/watch?v=1RVxsEBYb1Q
Jeg hÄber pÄ at se mange af jer d. 19. September, sÄ vi kan fÄ en god tur!
Det er muligt at tilmelde sig Walken via Facebook her:
http://www.facebook.com/event.php?eid=112878628766116
Ligeledes kan man stĂžtte Cockayne syndrome foreningen âShare & Care â Denmarkâ via Facebook her:
http://www.facebook.com/group.php?gid=163413229690
Det er bare sÄ godt et initiativ Liv:)